Kathy wil niet meer

Willem van Bommel (44) woont gescheiden van Kathy, nadat zij een hersenbloeding kreeg. Hun leven liep op alle fronten vast. Toen Kathy niet meer thuis kon wonen begon de zoektocht naar een passende woonplek. Die is nog niet gevonden. Ondertussen verergeren de gedragsproblemen en zit Kathy psychisch aan de grond.

Kathy kreeg in juni 2013 een hersenbloeding. Ze is rolstoelafhankelijk, zeer prikkelgevoelig en snel afgeleid. Twee maanden ervoor waren Willem en Kathy teruggekomen uit Duitsland.

Daar was hun bedrijf bijna failliet gegaan. Ze hadden schulden die ze wilden aflossen door in Nederland te werken. Om kosten te besparen hadden ze hun arbeidsongeschiktheidsverzekering stopgezet. Na de hersenbloeding vielen hun inkomsten weg, want Willem moest voor Kathy zorgen en alles regelen.

Functieherstel en weer verlies

Willem vroeg een bijstandsuitkering aan. Daarmee kon de zorgverzekering betaald worden en kon Kathy starten met revalidatie. In de kliniek was sprake van functieherstel. Kathy kon aan de arm ondersteund lopen. Fysiotherapie en ergotherapie deden haar goed. Na drie maanden stopte het traject.

Kathy en Willen kregen een huurwoning toegewezen die werd aangepast. Eens per twee weken kwam er ambulante begeleiding. De thuiszorg hielp Kathy met aan- en uitkleden. De fysiotherapie lag stil omdat er geen geld voor was. Daardoor ging Kathy fysiek achteruit.

De zorg voor Kathy werd intensiever. “Mijn leven was opstaan, zorgen, boodschappen doen, zaken regelen, huishouden, zorgen, gamen en naar bed. Kathy is incontinent dus ik kon nooit lang weg. Na een jaar zijn we op zoek gegaan naar een zorgwoning waar we samen mochten leven.”

Dat lukte in september 2014. “De eerste maanden heb ik de zorgverlening ingewerkt. Daarna ben ik gaan werken en zijn er spanningen ontstaan tussen de zorg en Kathy, ook omdat ik er niet meer was om bij te sturen.”

Toenemende escalaties

Door de toenemende problemen thuis viel Willem in de zomer van 2015 uit. “Toen kwam de man met de hamer.” Hij zocht hulp bij een psychotherapeut en ontdekte dat het voor hem niet gezond was om bij Kathy te blijven wonen. “Ik verzoop. Ik heb er lang tegenaan gehikt. Uiteindelijk ben ik ergens anders gaan wonen.” Ondertussen werden de problemen tussen Kathy en haar zorgverleners heftiger. Kathy’s psychische hulpvraag nam toe en de ggz werd ingeschakeld. “Maar Kathy kon niet makkelijk reizen naar de behandel-locatie. Ze is snel overprikkeld en heeft vaak last van diarree. Daardoor was er geen behandeling mogelijk.”

Kathy moest naar een andere plek, maar ging daar verder achteruit. “Er was te weinig personeel, het was vakantie. De badkamer was niet geschikt voor haar rolstoel. Het liep uit de klauwen. Ze hebben haar 2,5 uur met een gevulde luier op de wc laten zitten. Iemand had haar laten zitten en niet aan de nachtdienst doorgegeven dat ze vertrokken was.”

Verlies

“Al met al heeft Kathy enorm veel verloren. Ze voelt zich machteloos, afhankelijk en gefrustreerd. Als de spanning oploopt, wordt ze overspoeld door emoties. Dan gaat ze schelden. Ze  wil het niet, maar ze kan het niet tegenhouden. Het enige waar ze nog invloed op heeft is de zorg. Als iets gebeurt wat ze niet redelijk vindt, leidt dat snel tot botsingen. Ze wordt boos, gaat commanderen, haar stem verheffen, schreeuwen en uiteindelijk komen er scheldkanonnades. Ze vindt het zelf verschrikkelijk.”

“Na zo’n uitbarsting laten ze haar vaak achter. Dan krijg ik haar huilend van ellende aan de telefoon. Ze is valgevaarlijk maar heeft uren alleen op de rand van haar bed gezeten omdat de zorg was weggelopen, compleet hulpeloos.”

Drie maanden daarna verhuisde Kathy naar een verpleeghuis met een NAH-afdeling. Daar woont ze nu bijna een jaar. Volgens Willem kunnen ze ook hier niet met haar gedragsproblemen omgaan en zit Kathy in zware psychische nood. “De psycholoog zegt dat ze borderline heeft, maar hij heeft volgens mij weinig kennis van hersenletsel.”

CCE-advies

Ook het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) is ingeschakeld. Over hun advies zei de zorgaanbieder: “We kunnen ons erin vinden maar we kunnen het niet uitvoeren.” Later is GGZ Oost Brabant erbij gehaald. Zij hebben een specialistisch centrum voor neuropsychiatrie. Dit centrum adviseert tijdelijke opname voor behandeling. “Maar Kathy zegt dat ze dat niet meer wil. Ze is depressief, heeft een hekel aan zichzelf en aan haar eigen gedrag en wil dood. Ik hoop nog steeds dat ze hulp krijgt van een behandelaar die begrijpt wat hersenletsel betekent en haar helpt met haar verdriet en rouw.”

Casemanager Marjolein Lucassen werkt nu aan een zorgplan dat ook de instemming van Kathy heeft en ze is bezig ambulante ondersteuning te organiseren. Ze heeft het team scholing aangeboden over de gevolgen van hersenletsel voor Kathy’s gedrag en hoe ze daarmee om kunnen gaan. Willem: “We wachten nu of het team daarop ingaat. Ik hoop het. Met begrip valt er al veel te winnen.”