Weer hoop door de hersendames

Marco kreeg zestien jaar geleden een herseninfarct. Twee dagen daarna kregen Heidi en Marco hun jongste kind. Marco stopte met werken en ging voor de kinderen zorgen. Vorig jaar stortte hij volledig in en meldde hij zich bij het project Casemanager Hersenletsel.

Hoe was de situatie voordat jullie een casemanager hersenletsel kregen?

Marco: “Ik heb zestien jaar geleden een herseninfarct gehad. Twee dagen na daarna kregen we ons jongste kind. Ik heb toen de zorg voor de kinderen op me genomen, mijn vrouw is blijven werken. Ik heb zestien jaar gas gegeven en al die jaren te weinig voor mezelf gezorgd. Zomer 2020 ben ik ingestort.”

Heidi: “Toen mijn man een infarct kreeg, heeft hij in het ziekenhuis medicijnen gekregen. Hij liep een week later weer. Er is altijd gezegd en gehoopt: het komt weer goed. Je denkt dat ook heel lang. We wisten ook niet waar we rekening mee moesten houden. Het leven ging door, er was een kleintje in huis. De tweede zoon vroeg veel extra zorg. Al die jaren is het moeizaam gegaan, maar vorig jaar zat Marco er helemaal doorheen. Hij kon niks meer en kon geen enkele prikkel meer verdragen.”

Waar liepen jullie tegenaan?

Marco: “Ik had last van extreme vermoeidheid en extreme overprikkeling. In de zomer kaatst het zonlicht van auto’s die door de straat rijden naar binnen. Ik had het gevoel alsof ik de hele dag in een stroboscoop zat. Ik kon niets verdragen, geen licht, geen geluid en geen aanrakingen. Mijn belastbaarheid was nul. Het hele kaartenhuis stortte in.”

Heidi: “Ik voelde me heel machteloos omdat ik niet wist wat te doen. Ik voelde me ook eenzaam. Het is zo ingewikkeld. Als je thuis komt van je werk kun je alleen zeggen ‘het was leuk’, verder niet. Dat begreep ik wel, maar het is heel verdrietig. Ik was ook bang dat hij de kant van depressie op zou gaan.”

Waar hadden jullie behoefte aan?

Marco: “Ik had behoefte aan feedback. Hoe zorg ik dat dit niet weer gebeurt? Ik had eerder met een therapeut gesprekken gehad. Daardoor had ik al inzicht en wist ik wat niet meer te doen. Maar wat wel te doen? Dat bouwen aan de nieuwe Marco die goed voor zichzelf zorgt en dan pas voor zijn omgeving, daarin wilde ik gesteund worden.”

Heidi: “Mijn behoefte was dat het beter zou gaan met hem. Laat hem weer gelukkig worden.”

Wat hoopten jullie dat de casemanager hersenletsel zou kunnen bieden?

Marco: “Ik hoopte dat de kennis over hersenletsel wat zou opleveren. Ik heb eerder ambulante begeleiding gehad richting arbeid. Aan hem heb ik uitgelegd dat ik eerder afgeremd in plaats van gestimuleerd moet worden. Toch begon hij te pushen tijdens het re-integratietraject, omdat ik goed ben in mezelf en de ander voor de gek te houden en sterker overkom dan ik ben. Ik hoopte dat de casemanagers hier doorheen zouden prikken.”

Heidi: “Ik had niet zoveel hoop. Mijn man is er in gestapt en ik dacht dat de casemanager er voor hem was. Later werd me verteld dat de casemanager er ook voor mij was.”

Wat heeft de ondersteuning al opgeleverd?

Marco:  “Doordat ik serieus genomen werd, ervaarde ik de ruimte om mezelf te zijn en toe te geven dat het niet meer ging. Dan kun je terug naar de basis en vandaaruit bouwen. We noemen de casemanagers thuis de ‘hersendames’. De ‘hersendames’ hebben me bij gesprekken geflankeerd. Ik kan vertellen hoe het met mij gaat, maar zij hebben de context naar voren gehaald. Het is essentieel om die context goed te schetsen, omdat het aangeeft hoe zwaar de belasting voor mij is geweest de afgelopen jaren. Ook hebben ze me geholpen om mijn hulpvraag goed te omschrijven, zodat ik nu begin met cognitieve revalidatie.”

Heidi: “Mijn man heeft inzicht gekregen in zichzelf. Ik hoop dat hij in de revalidatie leert bewust te kiezen wat hij wel en niet wil. Ik zie nu al dat het beter gaat. Hij kiest meer voor zichzelf. Vanmorgen zette hij de koptelefoon op voor zijn rust. Ik ben blij dat hij dat doet.”

Wat zijn de belangrijkste acties van de casemanager geweest?

Marco:  “Ik kan goed bedenken wat er moet gebeuren, maar niet tot actie komen. Nu weet ik dat dat door mijn hersenletsel komt. Een stukje psycho-educatie dus. Ook al laat een hersenscan een minuscuul beschadigd plekje zien, dat kleine plekje kan grote gevolgen hebben. Verder wil ik een herbeoordeling rondom werk. De ‘hersendames’ hebben in hun team mensen die gespecialiseerd zijn in arbeid. Vandaaruit kwam het advies het dossier op orde te maken. Maar eerst ga ik het revalidatietraject in. Het gaat linksom of rechtsom werken. Of mij belastbaarheid wordt groter waardoor ik weer wat kan gaan werken. Als mijn belastbaarheid niet toeneemt, wil ik dat boek sluiten.”

Heidi: “De ‘hersendames’ hebben mij geadviseerd dingen te doen waar ik blij van word, maar ook om met behulp van een professional te verwerken wat er is gebeurd. Ik heb nooit gerouwd. Als ik dat vertel, word ik nog steeds verdrietig. Mijn man kreeg hersenletsel twee dagen na de geboorte van onze jongste zoon. Dat is geen handige combinatie. Het is goed om te praten over mijn gevoelens, maar daar was nooit ruimte voor.”

Wat betekenen deze resultaten?

Marco: “Het verschil tussen zwart en wit. De machine kwam met een klap tot stilstand. Ik dacht: ik ben 48 jaar en kan alleen maar zitten wachten tot ik doodga. Met deze ondersteuning heb ik weer hoop en perspectief gekregen.”

Heidi: “Ik kom toe aan mijn eigen proces en ik voel hoop en heb er vertrouwen in dat het straks beter met mijn man gaat.”

Hoe heb je het contact met de casemanager ervaren?

Marco: “Buitengewoon prettig.”

Heidi: “Heel fijn. De dames zijn er voor ons en gaan met ons mee. Soms op afstand, soms dichtbij. Soms door te praten, soms door te luisteren. Soms door te helpen of soms door iemand te zoeken die ons verder ken helpen.”