'Een ontwricht gezin weer op de rit'

Kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel hebben andere vragen dan volwassenen. Veel ouders lopen vast in de zoektocht naar hulp. Binnen het project Casemanager Hersenletsel is een apart team voor jongeren onder de achttien jaar. Marieke van der Ent (54) is één van casemanagers in dat team.

Van der Ent is orthopedagoog en werkt sinds de jaren negentig met kinderen met hersenletsel. Ze werkt als gedragswetenschapper in de jeugd-ggz en -hulpverlening. Daarnaast geeft ze als zelfstandig orthopedagoog les en lezingen over hersenletsel in gezinnen en begeleidt ze gezinnen met hersenletsel.

Als een kind hersenletsel oploopt heeft dat gevolgen voor het hele gezin. Het kind kan last hebben van cognitieve gevolgen, lichamelijke en psychische klachten hebben, ander gedrag laten zien en bijvoorbeeld vastlopen op school. Het hersenletsel van het kind leidt ook vaak tot klachten en problemen bij ouders, broers en zussen, vertelt Van der Ent.

“Het hele systeem raakt ontwricht. Je ziet broertjes en zussen constant op hun tenen lopen en heel veel inleveren omdat ze zich voortdurend aan moeten passen. Het is belangrijk dat zij begrijpen wat er speelt. Ouders komen vaak in een overlevingsstand en komen niet toe aan hun eigen verdriet. De ene ouder verhardt en gaat alles bevechten, de ander wordt juist emotioneel en overbezorgd.”

Toen duidelijk werd bij de aanmeldingen in het project Casemanager Hersenletsel dat veel ouders met kinderen met hersenletsel zich meldden, werd Van der Ent gevraagd zich bij het team Jeugd te voegen. “Als je uitleg moet geven aan kinderen heb je kennis nodig van ontwikkelingsfasen, materialen, methoden en technieken. Want wat weet een kind van acht jaar van rouw en verlies? Alleen praten werkt niet bij een kind. Die kennis heb ik als orthopedagoog.”

Ouders lopen tegen muren op en tegen grenzen aan, weet Van der Ent. “De ontwikkeling van kinderen kan stagneren als hersenletsel niet herkend wordt, waardoor er psychiatrische problemen kunnen ontstaan. Maar de ggz is niet altijd de juiste plek. De behandeling slaat vaak niet aan omdat er in de ggz gedacht wordt dat je nog dingen kunt leren, terwijl er sprake is van een defect.”

Van der Ent heeft helder in beeld wat ze met het project de komende jaren wil bereiken:

• Meer kennis en inzicht in de gevolgen van hersenletsel bij allerlei organisaties.
• Hersenletsel-expertise moet goed vindbaar zijn.
• Kinderen moeten zorg op maat kunnen krijgen.
• Financiering moet flexibeler geregeld worden.

Het team Casemanager Hersenletsel Jeugd heeft nog ruimte om gezinnen met kinderen onder achttien jaar te begeleiden in de provincies Overijssel, Flevoland, Utrecht en Gelderland. Aanmelden kan per mail bij aanmelden@casemanagerhersenletsel.nl. Vervolgens wordt bekeken of het gezin in aanmerking komt voor een casemanager. Dit hangt ook af  van de beschikbare capaciteit binnen het project.