Bij John werd vijf jaar geleden een hersentumor verwijderd. Hij werd uit het ziekenhuis ontslagen met een levensverwachting van hooguit anderhalf jaar. “Maar ik leef nog”, zegt hij. In vier maanden hebben de casemanagers voor meer rust in het gezin gezorgd dan de afgelopen vijf jaar het geval was, dankzij hun uitgebreide netwerk en kennis. Aan de keukentafel zit een uitgeblust echtpaar. Hun kinderen zijn naar school. Sylvia’s ouders zijn buiten bezig. Twee dagen per week springen ze bij in het gezin. John werkte als inspecteur in de haven. Sylvia is beleidsmedewerker bij de bank, maar zit bijna twee jaar thuis vanwege een burn-out. “Toen John naar huis werd gestuurd, wisten we niet dat hij hersenletsel had. Het woord NAH is in het ziekenhuis nooit gevallen.” Zo begon hun jarenlange zoektocht naar de juiste ondersteuning.
Als gevolg van het hersenletsel is John chronisch vermoeid, is zijn korte termijn geheugen aangetast, wordt hij snel boos en neemt hij nauwelijks initiatief. Ook heeft hij zware epileptische aanvallen, vaak ’s nachts, die Sylvia opvangt. “Thuiszorg op afroep is niet gebruikelijk in dit zorgsysteem.” De versnippering van het zorgstelsel is een groot struikelblok. “John kwam naar huis en had vanwege zijn slechte levensverwachting geen recht op een revalidatietraject en een neuropsychologisch onderzoek.” Sylvia had haar handen vol aan hun twee jonge kinderen, waarvan de oudste hoogbegaafd is en de jongste ook te maken heeft met de nodige zorg.
Stroperige zoektocht
De zoektocht naar hulp omschrijft Sylvia als stroperig. Ze klopte aan om hulp bij de gemeente en bij familie en vrienden. Ze struinde internet af op zoek naar passende begeleiding voor het gezin. “Ik zwom rondjes in een doolhof, wist niet hoe om te gaan met hersenletsel en wist sowieso niet welke zorg er is voor mensen zoals John.” Na enige tijd vond Sylvia ambulante begeleiding. “Die sloot niet aan, maar kostte veel geld omdat de gemeente de begeleiding niet vergoedde. Je bent onbekend met de regels.”
John werd afgekeurd en kwam in de verkeerde regeling omdat het UWV dacht dat hij op termijn weer zou kunnen werken. De bezwaarprocedures kostten Sylvia bergen energie. Thuis zat hun dochter met vragen. Wat is een tumor? Waarom wordt mijn papa zo snel boos? Wordt hij beter of gaat hij dood? De spanning had een enorme weerslag op haar, school wist er niet mee om te gaan zodat dochter maanden thuis zat. Inmiddels zit ze op een andere school, die wel om kan gaan met haar spanningen.
Omdat John thuis zit, stopte de kinderopvang- toeslag. “Maar John kan de kinderen niet opvangen. Hij is onvoorspelbaar, laat het gas aanstaan, verlaat het huis omdat hij vergeet dat zijn kinderen thuis zijn of krijgt een epileptische aanval.” Begin dit jaar heeft John Hersenz- Compact afgerond. Een programma voor mensen met hersenletsel die willen leren omgaan met de gevolgen. “Daar heeft John stappen gemaakt. We zagen dat hij toekwam aan erkennen en herkennen van zijn letsel.” Maar de overbelasting van Sylvia en de problemen in het gezin waren niet weg.
Warm bad
In augustus 2019 kregen John en Sylvia een kennismakingsgesprek met casemanagers Harold Vernhout en Ilse Claessen. Zij komen nu vier maanden in het gezin. “Het voelt als een warm bad. Ze hebben rust en kennis van zaken. Ze zijn mijn sparringpartner, gaan mee naar gesprekken, weten hoe het werkt, hebben ideeën en een groot netwerk.”
Ilse neemt veel regelwerk over van Sylvia. “De huishoudelijke hulp is uitgebreid. Ze ondersteunt mij in de gesprekken rondom mijn arbeidsongeschiktheid en sluit aan bij overleggen. Ze noteert afspraken omdat ik die soms vergeet. De casemanagers weten wat onder welke wet valt. Ik hoef het niet meer alleen te doen.” Ook is geregeld dat John gesprekken heeft met een psycholoog, gespecialiseerd in hersenletsel. “Het is een kortdurend traject maar de psycholoog denkt dat John baat kan hebben revalidatie. Daarover zijn we nu in overleg.”
Ervaringsdeskundige
Voor John is het belangrijk dat casemanager Harold ervaringsdeskundige is. ”Hij heeft iets anders meegemaakt dan ik maar we hebben allebei hersenletsel. We hebben raakvlakken. We hebben aan een half woord genoeg. Ik heb een klik met hem. Dat scheelt ook.”
Wat had het gescheeld voor Sylvia en John als ze deze ondersteuning eerder gehad hadden?
Sylvia: “Deuren waren eerder open- gegaan en we hadden de juiste weg kunnen gaan.”
John: “Ondanks al jouw goede speur- werk, je bent toch een leek in de wirwar van regels en het versnipperde zorgaan- bod.”
Sylvia: “Het had mij veel rust bezorgd. Ik was er dan waarschijnlijk niet aan onderdoor gegaan.”
Omwille van de privacy zijn de namen Sylvia en John niet hun echte namen